3. juni 2013

Mesterhjernen

Adresseavisen trykket nylig et seks siders intervju av yours truly, under tittelen 'Mesterhjernen'. Utvalget mennesker som får denne merkelappen i norsk media begrenser seg såvidt meg bekjent til meg og David Toska. Men, hyggelig likevel.



Vil med det samme gjerne avkrefte ryktene om at saken 'grusom elskov' har noe med oss å gjøre. Det var forsiden, her er saken. Jeg har lagt den her litt fordi jeg synes det ble en bra sak, og sikkert litt fordi jeg er en PR-kåt hasa. Men mest fordi jeg tror det er en historie til inspirasjon for folk med ME. Da jeg selv lå nede hungret jeg for sånne historier, eksempler på at det kunne bli bra igjen. Og de var ikke så lett å få tak i.

OPPDATERT: En hyggelig leser har faktisk sendt meg hele greia som tekst. Så hvis du ikke vil lese disse faksimilene, kan du gå ned til slutten av posten:























Quizlaget vårt startet i Bloggerbyen. I forgrunnen har vi Bare Thomas. Mellom meg og Anlaug ser du den legendariske Espen Iversen og forfatteren Ivar Areklett.








Vegard, Ragnhild, meg og Terje fra kvartfinalen i Quiz-dan.

---


Quizmester ut av ME-mørket

I vår briljerte Eskil Åsmul (41) på NRKs «Quizdan». Ingen nevnte årene som ME-invalid i foreldrenes kjellerstue på Flatåsen.
Hvilken europeisk monark abdiserte 30. april 2013?
Quizmaster Alex messer kveldens første spørsmål ut over forsamlingen. Blide fjes bøyer seg over svararkene. Dette er enkelt.
Hver torsdag samles engasjerte quizere til dyst i restauranten Copa Con Oro på Torshov i Oslo. Eskil Åsmul og kjæresten Anlaug Frydenlund (21) har vært med nesten siden start. Quizing er en felles lidenskap. Scrabble og reising også. Eskil har mye å ta igjen etter åtte år i ME-helvetet, isolert i totalt mørke og absolutt stillhet i foreldrenes kjellerstue. Livet var så fullt av smerter at tanken på døden slett ikke skremte. Tvert om.
-Men har du så vondt at du ikke greier å snu deg i senga, blir det vanskelig å ta livet av seg, humrer Eskil.
I dag kan han fleipe om det meste, men de sju årene da sykdommen herjet som verst, fant han fint lite å more seg over. Alt av lyder og lysglimt forverret tilstanden. Med største varsomhet måtte familie og hjemmehjelpere smyge mat og drikke inn til ham i mørket - og bekkener og tisseflasker ut igjen. Snakking og kroppskontakt økte bare plagene.
-Vi holdt på å miste alt håp, forteller Gunny og Øistein Åsmul, hjemme i eneboligen på Flatåstoppen i Trondheim. Sønnen deres var så svak at moren bestemte seg for å førtidspensjonere seg som 57-åring, for å pleie ham på heltid.
-Han var altfor syk til å være på sykehus, sier hun stille.
Fem år er gått siden sønnen sakte, men sikkert begynte å kvikne til. Turene utenfor husveggene ble lengre og lengre, og kontakten med gamle kompiser gradvis gjenopptatt.
«Propell» er foreldrenes beskrivelse av sønnen som barn. Han spilte fotball og deltok i orientering. Han var skoleflink og hadde fullt opp av venner. Etter gymnaset begynte han på NTH, der han snart innså at lærebøkene i matematikk var altfor kompliserte og derfor burde skrives om. Sammen med et par medstudenter forfattet han egne mattekompendier som stadig er i salg.
På sin kant strevde landslagstrener Egil «Drillo» Olsen med å forstå Fifas rankinglister. Også han fikk hjelp av tallknuseren fra Trondheim. I fellesskap kontaktet de Fifa og påpekte svakheter og feil i beregningsmetodene. I dag er Drillo (bildet)ikke i tvil om at henvendelsen førte til mindre hemmelighold og mer åpenhet om Fifa-rankingen.
Den allsidige studenten hadde også tid til mye mer. Han leverte artikler til sportssidene i Adresseavisen og et par andre publikasjoner og fikk sommerjobb i Teknisk Ukeblad. Utpå høsten det året han fylte 21, kom de første symptomene.
-Vi merket at Eskil ble veldig fort sliten. Selv korte orienteringsløp slo ham helt ut. I flere timer kunne han bli sittende i sofaen uten å orke noe, forteller far. Etter hvert ble plagene så ille at Eskil måtte avslutte studiene. Han oppsøkte også lege. Men fysiske årsaker til utmattelsen ble ikke oppdaget, legen mente derfor at det måtte være noe psykisk og stilte diagnosen: depresjon.
Heller ikke foreldrene forsto noe av det som skjedde:
-Vi visste at Eskil ville ha tatt seg sammen om han bare hadde hatt krefter til det. Lat har han aldri vært. Og at han ble deprimert av å være så syk så lenge, var lett å skjønne. Hvem blir ikke det?
Eskil prøvde å riste depresjonen av seg og økte treningsdosene. Men trolig fikk knallharde treningsøkter stikk motsatt effekt. Etter fem-seks år, som mer eller mindre halvsjuk, falt han brått ned i det dypeste kjellermørket, både fysisk og mentalt. Smertene fylte hele kroppen. Han orket ingen ting.
Ved et solfylt restaurantbord på Torshov forteller den tidligere pasienten mer om hvordan sykdommen utviklet seg.
-Da jeg plutselig ble veldig mye sykere, tenkte jeg at nå blir det ikke verre. Men jeg tok feil. Jeg falt utfor det ene trappetrinnet etter det andre. Smertene var uutholdelige og nesten alt av kroppsvarme forsvant. Jeg lå i en sovepose beregnet på overnatting ute i polare strøk. Rommet holdt 24 grader, og jeg frøs.
Personlig hygiene lot seg vanskelig pleie inne i posen. Bare litt klutvask nå og da ble mulig, men hårvask og tannpuss måtte droppes. På det sykeste lå Eskil 16 måneder på samme laken. Måltidene ble alltid servert til samme tid, enkle retter som couscous og biter av fiskegrateng samt svære kvanta vann, minst åtte liter hver dag. Men nok næring fikk han ikke. Han ble, ifølge faren, tynn som en strek.
Det lille som foregikk av kommunikasjon mellom Eskil og familien, skjedde via gule lapper, men ikke mer enn én setning i gangen. Mer informasjon ble altfor energikrevende. Lyssprekker ved vinduene og nøkkelhull ble tapet igjen. Store øreklokker skjermet mot den minste lille lyd.
-Merkelig nok følte jeg at jeg var meg hele tiden, selv om mye av intellektet forsvant. På det sykeste greide jeg ikke å holde samme tankerekke i mer enn ti sekunder, så var jeg fullstendig utslitt, husker pasienten.
I løpet av de åtte årene i foreldrenes kjellerstue var Eskil ekstremt syk i to perioder, først i ett år, siden i ett år og fire måneder. Innimellom disse periodene var han også svært syk, men etter hvert frisknet han gradvis til og gjenopptok kontakt med omverdenen via pc. Blant annet skrev han bloggen «Eskil røler» og ble i 2006 kåret til årets blogger. Han begynte også å skrive på krimboken «Blodføre», men hadde bare krefter til ett kvarters skriving hver dag. I 2007 ble boken utgitt og fikk brukbare kritikker. Trygdesnylterboken kom i 2010.
Like før Eskil havnet i kjellermørket, begynte han å få en viss peiling på hva som feilte ham. Det første sporet fant han i Adresseavisen i 1999, i en reportasje fra fotball-VM for kvinner i USA. Om vertslandets egen stjerne, Michelle Akers, som hadde diagnosen kronisk utmattelsessyndrom, leste han: «Hun er ofte så utmattet at hun må få intravenøs næring etter kampene, og pressen har hun ikke kraft til å møte. Hver dråpe energi legger hun igjen på banen.»
-Jeg kjente meg igjen. Jeg deltok i orienteringsløp og syntes det var fint, men jeg orket ikke noe sosialt etterpå, selv om jeg tidligere hadde vært svært sosial, nå jeg var bare sliten hele tiden.
Ettermiddagssola er i ferd med å forsvinne bak trærne ved Akerselva. Eskil skutter seg og innrømmer at han er litt matt. Når han snakker om sykdommen, dukker noen av de gamle sykdomsfornemmelsene fram igjen, nesten som grus i blodet. Derfor unngår han helst sykdomsprat, men da Ukeadressa spurte, var han straks villig til å fortelle. Han vet at mange ME-syke får lite både av hjelp og forståelse. Han vil gjerne bidra til at kunnskapen om sykdommen øker.
-Jeg aner ikke hva slags sykdom dette er, men det virker som om immunforsvaret er helt ut av lage, nærmest i kronisk alarmberedskap, sier Eskil og maner fram synet av en tiger:
-Om du brått møter et rovdyr, vil alle kroppens alarmsystemer straks aktiveres, men når dyret forsvinner, slapper du gradvis av igjen. Mine alarmsystemer var aktivert over en periode på 11-12 år.
Mange teorier er lansert om hvilke faktorer som utløser ME. Kyssesyke blir oftest nevnt, men også stress, twar, flåttbitt, vaksiner, kvikksølv i tennene, virus, bakterier og mykoplasma er med på den lange listen. Eskil vet ikke om han har vært utsatt for noen av delene. Han var riktignok svært aktiv da sykdommen rammet, men han kjenner mange som har vært mye mer aktiv og stresset enn ham uten å få ME.
-Kanskje er noen mer genetisk disponert for ME enn andre, men ME-pasientene kan muligens også ha en infeksjon som ennå ingen har oppdaget, sier Eskil. Mentale forklaringer vil han heller ikke helt avvise, selv om han opplevde sykdommen og smertene svært fysisk. Eskil var sykere enn de fleste ME-pasienter, men historier om andre som har ligget årevis i mørket finnes også.
Lokalet begynner å fylles. Quizere fra hele Oslo er ute etter å sikre seg et bord. Også Ragnhild Batseba Skaugen, som deltok på Eskils Trondheims-lag i «QuizDan», finner seg plass etter å ha gitt sin dyktige lagleder en kjapp klem. Begge ergrer seg ennå litt over sølvplassen og det knepne tapet for Bodølaget i finalen i slutten av april.
-Vi visste jo egentlig at Carl Barks hadde tegnet B-gjengen, men da vi prøvde å endre svaret, var det for sent. Og selv burde jeg også ha skjønt at Montjuïc ikke lå ved Porto, men i Barcelona, sukker laglederen, full av beklagende selvkritikk.
Kjæresten Anlaug ler og trøster. Paret har kjent hverandre i fem år og har vært kjærester i fire.
-Jeg falt for Eskils humor. Vi ler masse sammen. Og jeg tenker aldri på ham som syk, understreker Anlaug. Aldersforskjellen bekymrer 21-åringen lite.
Eskils sykdom tok fra ham ti år av livet, og han føler seg slett ikke som en 40-åring. Da han våknet til liv, hadde alle kompisene etablert seg med familier. Det var litt av grunnen til at han flyttet til Oslo. Han ville finne nye venner å leke med. I dag har han 3/4 stilling i et datafirma der han lager jobbbeskrivelser for alle ansatte, for å sikre best mulig arbeidsflyt.
-Målet er å komme tilbake i 100 prosent jobb, bedringen etter sykdomsårene pågår fremdeles. I vinter greide jeg meg uten tøfler, det er et framskritt, sier han og ler. Han er også tilbake i o-sporten, men på et lavere nivå enn før. Jogging blir for kjedelig, orientering er akkurat passe utfordrende. Flere bøker blir det muligens også og sangtekster til eget gitarakkompagnement. Dessuten har Eskil lyst på barn.
-Anlaug påstår jeg er verpesjuk, innrømmer 41-åringen og får et bredt smil av kjæresten som svar.
Framme ved restaurantdisken er kveldens quizmaster i ferd med å rigge seg til, Anlaug griper blyant og papir. Svaret på første spørsmål er på plass før noen rekker å hviske Beatrix. Men så kommer spørsmålet om stjernene i Slovenias flagg, ett av Eskils spesialområder. Fort tegner han flagget på et kladdeark. Det har tre striper i rødt, hvitt og blått, og med landets riksvåpen som et skjold, prydet av en fjelltopp, midt i. Han vet navnet på fjellet og toppens høyde over havet. Men hvor er stjernene? Han husker ikke én eneste. Er det et lurespørsmål? Null er kanskje riktig? Men eksperten funderer og tegner videre og lander på svaret: tre stjerner.
Mens laget diskuterer seg fram til minstemålet på norsk fangstbar hummer blant svaralternativene 15, 25 og 40 centimeter, må journalisten fra Trondheim snike seg stille ut for å finne veien til flytoget. Framme på Værnes plinger en lykkelig melding inn på telefondisplayet:
«Vi vant! Takk for god assistanse».
halldis.nergaard@adresseavisen.no
© Adresseavisen

4 kommentarer:

Elisabeth Iskrem sa...

Du er bra.

Hugleik

Iversen sa...

Men FYSJ for et lagnavn da. Hvordan lever dere med dere selv?? Klemz.

Esquil sa...

Takk det samme, IC :)

Espen: Trondheim Bylag? joda, går helt greit det...

Roger Eldegard sa...

Du imponerer meg stort Eskil - stå på vidare!