16. desember 2006

Annus horriblis

Jeg gråt ikke. Men de vonde årene samlet seg til en klump av konsentrert gråt et sted i utkanten av mitt minnelandskap. Når jeg prøver å tenke tilbake kutter jeg løs fliker, som kebabmannen skjærer fliker av sin roterende kjøttklump, og disse flikene transformeres til bunnløs tristhet for stor for meg å takle. Derfor går jeg ikke tilbake i fortiden, jeg ser nye filmer, lytter til ny musikk og unngår å vekke minner. Jeg lever hver dag som om den var min første.

Derfor ble det så vanskelig å fortsette historien leger uten grenser forbi millenniumskiftet, etter vaksinesprøyten. Men da jeg skrev "Livet bak murene"-bloggen, hvor jeg unngikk å snakke om sykdom, smerte, symptomer og fokuserte på frihetsberøvelse, greide jeg å formidle en del av det.

Historien er kanskje vanskelig å tro, men alt er fakta. Dette er ikke noen tur i parken. Dette er ME.

------
Utdrag fra Livet Bak Murene (* slike parenteser er nye korrigeringer)

Totalisolasjon

I år 2000 satt (*lå) jeg i totalisolasjon. I år 2001 hadde jeg det etter forholdene fritt, jeg kunne ringe og gå utendørs. En dag gikk jeg for langt... Straffen ble totalisolasjon i 2002 og halve 2003.

Hva menes med totalisolasjon? Vel, i dette tilfellet vil det si helt mørkt og helt stille i to og et halvt år. Du får lys de minuttene du spiser, ellers er det kullsvart (* jeg brukte også bind for øynene, plugger i øra og iblant hørselvern). Utover maten du spiser får (*tåler) du absolutt ingen impulser, ingen sanseinntrykk. Cella (*rommet i kjelleren) har vindu, men det er grundig tildekt. Cella er godt lydisolert, flydur og gressklippere er de eneste lydene som trenger igjennom. Musikk får (* tåler) du selvfølgelig ikke, ikke aviser, TV, bøker, ingenting. Du er alene i mørket med hjernen din.

Så hva gjør du da? Blir du gal? Nei, du blir ikke det. Du starter med å kjede deg noe gudsjammerlig. Etter noen måneder kommer du til landet bortenfor kjedsomheten.

Der har jeg vært. Der er det slett ikke verst. Der var en musikalsk analfabet plutselig i stand til å lage musikk. Jeg har skrevet fem hundre sanger nå. Jeg kunne ikke skrive dem ned eller spille dem inn, men jeg husket melodiene ved å sette tekst til dem. Sangene husket jeg ved å lage huskeregler av forbokstavene. Fem og fem sanger gruppert som fembokstavers ord, som jeg terpet om og om igjen. Etter femti sanger fikk jeg tak i (* ble i stand til å bevege) en penn og nok papir til å notere disse bokstavene, men selve tekstene fikk jeg ikke skrevet ned før etter trehundre sanger.

Jeg lagde lange historier, inni hodet "skrev" jeg noveller (*bl.a. de fleste av novellene i denne bloggen), sketsjer, filmmanus, dikt og romaner. Jeg drev forretninger, musikkvideoer, spilte managerspill, brukte fantasien for det den er verdt. Du blir mye mer kreativ når du ikke sporer av hjernen med sanseinntrykk.

Det er ikke gøy å være isolert. Man får en utenomjordisk savn etter mennesker (* da nær-døden-opplevelsene begynte og livet passerte i revy tenkte jeg 'jippi nå får jeg ihvertfall se igjen folk'). Dagene går sakte mens årene går fort. Et år i totalisolasjon føles som fem måneder når man tenker tilbake.

Men et isolert liv har også sine plussider. Når man begynner å se TV igjen er alle reprisene nytt stoff. Verden har lagret masse bra filmer man ikke har sett. Nyhetene er spennende.

Det første bildet jeg så på TV etter tolv måneder uten var et sekunds glimt av en AUDI-logo (reklame). Jeg er ikke fan av reklame, men den var det vakreste jeg så det året. Jeg fikk tak i "Hvem Hva Hvor" og kunne oppdatere meg på årene jeg mistet. Jeg visste praktisk talt ingenting om verden, å oppdatere hele år fra sin samtid på den måten var fantastisk interessant. ALT var fantastisk interessant etter så lang tid uten inntrykk. (Jeg lærte også at mens media oppfører seg som om det skjer sensasjoner hele tiden, foregår det ganske lite i løpet av et år som er verdt å huske.)
Gress og himmel var utrolig vakkert da jeg kunne se det igjen. Verden hadde dessuten mye sterkere farge fordi jeg ikke hadde brukt fargesynet på år. (I mørket ser du svart hvitt).

Et isolert liv har også sine plussider. Alle situasjoner har sine plussider. Dem skal man fokusere på.

---

Som jeg var inne på i forrige post ble jeg kvitt musklene effektivt da jeg sluttet å spise. Jeg kunne stikke fingeren hvorsomhelst på kroppen og nå helt inntil beinet. Det var rart å kjenne detaljene på sitt eget lårbein fra undersiden og beinet under bicepsen rett ovenfra. Langs beinet kjente jeg en tynn streng, om det var en sene eller de sørgelige restene av muskelen vet jeg ikke. Mellom huden og beinet var det løsmasse, gjørme, mudder, kall det hva du vil, muskler var det ikke.

Jeg sultestreiket egentlig ikke, jeg bare hadde ikke lyst på mat. Kroppen mistet troa på hele dette konseptet med spising, den forholdt seg til mat som den til vanlig forholder seg til avføring. Jeg lovte vokterne (*pleierne/foreldrene) å begynne å spise igjen snart, men det ble liksom ikke til det. Jeg visste jo at jeg kom til å dø hvis jeg ikke begynte å spise igjen, men jeg hadde en følelse av at jeg ikke skulle dø, og døden var jeg dessuten i stor grad likegyldig til (* etter å ha gjennomgått hysteri inntil jeg ble for sløv). Vokterne ble stressa og ville trø slange inn gjennom nesa mi, gåsefore meg som om det var Guantanamo Bay. Heldigvis trengte de en lege til det, og legestøtten her er ikke akkurat som på fotballandslaget.

(* Avsnittet er ikke kritikk av legevesenet. Jeg var for syk til å takle all nærvær av mennesker. Heller tannpine og kreft enn besøk. Det var da jeg igjen var redd for at kuler under huden var kreft at jeg skjønte jeg begynte å bli bedre.)

Jeg fikk hverken mat gjennom nesen eller intravenøs næring. Jeg ble svakere og svakere, jeg ble for svak til å gå. Jeg hallusinerte mye i denne perioden, jeg hang mye og svevde midt i rommet, og jeg så heffalumper og ellediller og andre festlige dyr, uten noe dop. Uten noe alls. Verdens billigste rus.

I denne perioden ble det hetebølge og jeg ble nesten kokt inni cella mi. Jeg hadde ikke krefter til å snakke, med mine siste krefter skrev jeg ett ord, "ISVANN". Og jeg fikk isvann. Til og med på termos, så vannet skulle holde seg kaldt. Jeg hadde ikke krefter til å skru lokket av en termos. Men det visste de ikke, for jeg hadde heller ikke krefter til å forklare problemet. De satte inn disse termosene til meg flere dager på rad. Uttørket og knapt bevisst av varme og næringsmangel lå jeg og glante på dem, som om jeg lå i ørkenen en meter fra oasen. Så nær, så fjern. Siden jeg ikke drakk isvannet sluttet det å komme.

---

Jeg ble dårligere enn jeg trodde var mulig. Kroppsfunksjonene ga opp en etter en, og jeg tenkte flere ganger "OK, nå er det ihvertfall teoretisk umulig å bli dårligere". Men det var alltid noe på kroppen som fortsatt virket, som jeg hadde glemt, og som røk neste dag. Det var som å falle ned en trapp trinn for trinn. Hvilepulsen dundret avgårde i nitti som en tromme inni hodet (* det tok flere år før pulsen min nådde 60 igjen), det var håpløst å få sove uten piller, og i blant var jeg for dårlig til å nå sovepillen min som lå på nattbordet, rett ved siden av hodet mitt. Selv en bevegelse på ytterste ledd av lillefingeren kunne sende pulsen opp i uregjerlig og kroppen ut i flere timers ekstremkaos. Og som sagt var jeg forlengst for dårlig til å kommunisere slike problemer. Jeg måtte ligge våken hele natta selv om alt jeg ville var å unnslippe situasjonen i noen timer.

(* Om bevegelighet: jeg lå i en dobbeltseng bestående av to enkeltsenger. For at de skulle kunne skifte laken måtte jeg rulle over fra den ene sengen til den andre. Men jeg var så dårlig til å bevege meg at jeg ikke fikk skiftet laken på 14 måneder (fra januar 2002 til mars 2003). Mye av problemet var at jeg måtte ligge absoluttt i vater, selv en hodepute lagde for mye motbakke for blodet mitt. I tillegg pustet jeg ut en gass som svir såpass at jeg ikke kunne puste rett mot huden. Lakenet begynte etterhvert å svi, jeg dyttet håndklær under meg. No big deal. Hvis du blir skremt når VG trykker historier om gamle som må ligge i sin egen avføring, don't worry, når du det stadiet bryr du deg knapt.)

Så lenge du kan tenke "OK, nå er det teoretisk umulig å bli dårligere", kan du bli dårligere. Fordi du fortsatt kan tenke. Jeg sluttet å tenke i perioder. Tankene stoppet brått, det ble stille, noe som alltid hadde vært der var der ikke lenger. Som om motorduren stopper i et fly, alt annet er som før, flyet fortsetter fremover, men man blir engstelig. Jeg hadde fortsatt følelser, jeg reagerte med sløv uro, men jeg tenkte altså ikke. Tankene kom tilbake sakte, som sirup, å tenke en stavelse per hjerteslag var det raskeste jeg greide i slike perioder.

Grensene for hva som er "jeg" hadde alltid vært kroppen min. Det som er innenfor kroppens grenser er meg, det som er utenfor er ikke meg. Nå endret det seg. Det opplevdes som jeg krympet, et slags "gasslegeme" som alltid hadde vært like stort som kroppen min, og som jeg aldri hadde lagt merke til, trakk seg sammen til et lite, glatt punkt et sted lavt i hodet. Hvis det var sjelen, ligner sjelen min på den blå flammen fra propanapparater.

Jeg ble uendelig liten, jeg hadde ikke utstrekning. Jeg var i kroppen uten å tilhøre den, og de få og usammenhengende tankene jeg registrerte kom ikke fra meg. Jeg lå og hørte på tanker som ikke var mine. Jeg hadde ingen hukommelse. Og det største sjokket; jeg hadde ikke intelligens. Jeg bare var.

Denne opplevelsen har betydd mye for mitt menneskesyn. Jeg skjønte at intelligensen min er til låns, den hører til kroppen, og uansett hva som skjer etter døden mister jeg den. Den sjelen jeg satt igjen med kunne like gjerne vært sjelen til en zulukonge, en geisha eller en ape. Den var uten egenskaper. Men den var meg. Av dette fikk jeg forståelsen, dypt inni meg, av at alle mennesker er like mye verdt. Og det er et stykke fra å skjønne dette intellektuelt til å virkelig skjønne det. Hadde amerikanske myndigheter skjønt dette dypt inni seg hadde de for eksempel brukt bombeflyene sine annerledes i Asia.

25 kommentarer:

Anonym sa...

Jeg bøyer meg i støvet,Esquil-
Du er et vanvittig priviligert menneske som har overlevd det her.
Tuareghilsen ifra Anja-
Slutt

fr.martinsen sa...

Takk, det var interessant for meg å lese en så detaljert beskrivelse.

Jeg klarer ikke å ikke tenke: ga ingen deg isvann i sugekopp?

røverdatter sa...

Det er sterkt å lese dette igjen. Jeg får vondt i magen og skulle ønske jeg kunne fiske opp en kur fra lomma. Mitt inntrykk er at det koster deg litt å fortelle historien, så jeg har også lyst til å takke for at du gjør det. Det er interessant og lærerikt, selv om det er vondt å lese.

Jeg tror det er viktig at historiene/opplevelsene av sykdommen(e) blir spredt slik at de som er syke selv, pårørende, helsepersonell og forskere kan lære og prøve å forstå.

saccarina sa...

Takk for at du forteller dette! Jeg kan ikke forestille meg situasjonen du var i, men jeg kan forestille meg at det er vondt å gå tilbake dit i tankene.

Esquil sa...

takk, anja :)

fr. martinsen: isvannepisoden skjedde i punktet hvor jeg ble kommunikasjonsudyktig, de var inntil da vant til at jeg sa fra hvis noe var galt. Men jeg var også rimelig skuffet ja. På den annen side var den ekstreme og ukjente situasjonen et veldig press på de som pleide meg. Ingen leger eller sykepleiere i byen hadde snøring på riktig behandling av ME på dette nivået, sykehus i denne situasjonen var en meningsløs sammenhengende lyd- lys og intimgrensetortur, vi måtte til slutt bare rømme derfra.

hm. sagt nok nå føler jeg.

takk for veldig god kommentar røverdatter :)

Undre sa...

Jeg kan bare føye meg til de andre og være ydmyk og si takk for at du gir oss sjansen til å se et glimt av en situasjon som er ubegripelig for den som ikke har vært der selv.

Vegard sa...

Tusen takk for meddelelsen Eskil. Som kommende helse-og miljøarbeider er dette sterk og verdifull lesning som jeg skal anbefale for mine medstudenter og lærere å lese.

Sexy Sadie sa...

*Sender bare bortover en klem*

Beate sa...

Jeg vet ikke hva jeg skal si. Bare at jeg vil si noe.

Også trenger jeg oppskriften på å klare å være kreativ. I hodet. Når man bare ligger.

Hos meg ender det bare opp med lange føljetonger som mest av alt minner om legeromaner.

Og etter noen hundre episoder så får man behov for litt mer kvalitet over dagdrømminga.

Og om tid bare er en illusjon, så vil jeg gjerne forflytte meg noen år tibake og få åpnet noen termosser.

Tine - evil dentist sa...

Må si meg litt uenig med en annen kommentator her, det er JEG som er priveligert, som får lese opplevelsene dine... :) Håper det bare går oppover nå med deg :) (og at vi får snø her snart...)

Iskwew sa...

Kunne du tenke deg å legge inn denne på MEblogg også?

http://iskwew.com/MEblogg/

Send meg en mail på iskwew@gmail.com så sender jeg deg brukernavn og passord.

Esquil sa...

Vet ikke helt, jeg har lite erfaring i åpenhet på dette nivået, så jeg vil helst ha åpen retrettmulighet. Dette er jo ikke sånt som gir potensielle arbeidsgivere våte drømmer.

veldig bra tiltak forresten :)

Iskwew sa...

Det blir vel ikke mer åpent om det ligger der? Det postes jo med samme nick i den bloggen også, du kunne jo rent ut poste som min favoritt Paco Abel :o) Men det er selvsagt helt opp til deg.

Når man ikke kan gjøre så mye, får man gjøre det man kan, tenkte jeg da jeg startet den bloggen :o) Og håper det kommer gode tekster der - som viser hva ME er. Derfor var det selvsagt at jeg gjerne ville ha disse tekstene.

André sa...

Tøfft av deg å leite fram dette igjen. Jeg fulgte ivrig med på din andre blogg når den var på nett. Ble svært overrasket når du kom med sannheten der, men når jeg tenkte over alt passet det egentlig ganske bra.

Hvor gammel var du i denne perioden?

Delirium sa...

Er veldig glad for at du poster en del fra Paco Abel bloggen igjen. Jeg var jo så korttenkt at jeg aldri fattet hva bakgrunnen for den bloggen var, men jeg får i likhet med andre bunnløst vondt i magen når jeg leser dette på nytt med fakta i hodet. Jeg merker at dette åpner for et nytt nivå i empati.

Jeg slenger rundt med blogglinken din merker jeg. Presser den på venner, bekjente og venners bekjente og venner igjen som sliter med ME. Det er noe med å slippe å være alene med noen som må oppleves som en diffus og noe urettferdig sykdom.

Lykke til videre, jeg trives med å lese her.

Med ønske om mange goder dager.

Baard A. sa...

Jeg sier som mange før meg, takk for at jeg får lese historien din.. Blir sittende igjen med masse inntrykk, men mest av alt, ren beundring og respekt for deg og det du har vært gjennom! :-)

Christoffer sa...

Anni horribili.

;)

Anonym sa...

Du er en fin en Esquil!
Ligger å later deg i senga i bortimot to år!

alliene sa...

Veldig sterkt å lese.

Spesielt inntrykk gjorde isvannepisonden. En gang var jeg innlagt på sykehus med væskerestriksjon på 0.5 liter om dagen i en uke og synes det var ille... Men det er jo for luksus å regne i denne sammenheng.

Takk for at du deler. Jeg tror det er viktig.

Anonym sa...

Hei!

Det var en veldig sterk historie. Det gjorde vondt å lese det.Og den følesen jeg fikk, vil nok ikke slippe taket på en stund.

Dette er også en slik historie som ikke blir glemt.

Utrolig at du har kommet ut av dette med vettet i behold.
Og det har du jo i aller høyeste grad.

Har også ME selv. Er sengeliggende på 4.mnd.
Har en periode ligget i total isolasjon.
Med to små barn i huset har det værrt helt grusomt å ikke kunne være nær dem.

Jeg skjønner det sånn at du er mer eller mindre frisk igjen?
Hvis så er, gir jo det et stort håp til andre hardt rammede ME syke.

Takk for at du har delt denne historien.
Skjønner veldig godt at det er vanskelig å gå tilbake til denne tiden og skrive om det.

Men det hjelper vel kanskje litt på bearbeidingen av en slik ekstrem påkjennig for kropp og sjel.

Jeg håper også at det i 2007 blir forsket mer på ME og at forskningen gir resultater.

Og at ME blir en mer kjent sykdom blant leger og andre helsepersonell.

Slik at de som frem til nå ikke har fått rett diagnose ,men som har havnet i psykriatrien eller under diagnosen nevrasteni osv,skal kunne få rett behandling.

Eller skal jeg si veiledning,siden den behandlingen som foreløpig finnes er å ta det helt med ro.

Stikk i strid med hva en får beskjed om å gjøre hvis en har en psykisk diagnose.

Nettopp derfor blir mange ME-pasienter unødig mye sykere pga. feil behandling.

Uff,dette ble langt,kanskje for langt...blir litt ivrig.



Hilsen Tina

Anonym sa...

Hei!

Utrolig sterk lesning.
Jeg har en bror som er svært hardt rammet av ME, nesten slik som du var. Moren min har fortalt han bittelitt fra bloggen din og han kjenner seg nok igjen.
Kan jeg få spørre hva som gjorde at du ble bedre? Broren min har forsøkt en rekke medikamenter, både skolemed. og alternativ-med. uten hell, og ellers vært svært tolmodig og forsøkt å ikke presse seg etter beste evne. Var det bare tiden som gjorde det bedre, eller noe annet?
Håper på svar.
Beste hilsen storesøster

Esquil sa...

tid er vel svaret ja. største fremgang på kort tid kom da jeg sluttet med antibiotika (spiste antibiotika i 2 3/4 år). generelt har alle medisiner og behandlinger enten ikke gjort noe eller gjort meg sjukere. og jeg har prøvd mange.

Anonym sa...

Takk for svar.

Ja, broren min har også prøvd ekstremt mye nå, både innen skolemedisin og alternativ medisin. Ingenting har så langt virket, det aller meste har han ikke klart å stå på pga bivirkninger.
Han har vært sengeliggende i nesten 1.5 år nå. Ingen TV, ingen musikk, ingen lesing. Ingenting, bare mørkt og stille.

Kan jeg spørre om du sakte men sikkert ble bedre, eller om det mer gikk i bølgedaler der du ble bedre for så å bli litt verre igjen, så bedre osv.. uten å falle helt ned igjen ml hver opptur el??

Kan jeg også spørre hvordan du fungerer i dag?

Jeg beklager spm som sikkert er av personlig art, det er bare det at vi nesten aldri har kommet over noen som er like syk som broren min, så vi kjenner oss liksom ikke så godt igjen i de aller fleste andre ME-syke..

Ønsker det virkelig alt godt videre!!

Storesøster

Esquil sa...

det var stort sett sakte bedring, to skritt frem, ett tilbake. nedturene gradvis mildere. et par perioder var det ganske rask bedring. plutselig tåler man en ny ting, som f.eks. telefon, og det varer.

har det bra i dag, selv om det fortsatt går en stund til jeg løper maraton igjen. en jente som ble like syk ett år før meg utga plate og deltok i melodi grand prix i fjor. har hørt om flere som har bratt bedringskurve når den først kommer. men man lærer etterhvert å finne lykke selv om man ikke er hundre prosent, slik at man kan trives i en situasjon som ville fått andre på gråten. når han kommer dit er broren din i mål.

mariasmetode sa...

Hei Esquil;

Det trøster å lese historien din. Ikke det at den er misunnelsesverdig; men det at du har kommet til den andre siden, levd for å fortelle om det; gir trøst for mange.

Jeg tok meg den frihet å lenke til dette innlegget fra min blogg og håper det var ok, til tross for at dette kanskje tider su vil glemme?

Jeg ønsker å komme i kontakt med deg direkte og hadde satt stor pris på om du kunne sende meg en mail til mariasmetode@hotmail.com