Vasaloppet med ME

Vasaloppet er en skikonkurranse over 90 kilometer. 

ME er sykdommen som også kalles kronisk utmattelsessyndrom, og som gjør at folk i absurd grad tilbringer livet i senga. 

Ikke en åpenbar match.

Jeg har ME og har tenkt å gå Vasaloppet på mandag. Öppet spår, skejtvasa. 

Så, hvorfor?

ME og LP

Jeg ble sjuk i 1993, på et vorspiel til en Prodigy-konsert. Derfra gikk det nedover til jeg havnet på sykehus under Lillehammer-OL. Jeg var da i stand til å gå noen meter, ellers ligge i senga. I årene etter ble jeg sakte bedre, samtidig som sykdommen endret karakter. 

I disse årene hadde jeg først depresjon som diagnose, etterhvert en ullen samlediagnose a la "psykosomatiske problemer". Jeg snakket med psykiatere og andre innen fagfeltet i seks år. Jeg kjøpte lett at det var noe galt med hodet, for denne sykdommen henger ikke på greip, det stemte ikke med det jeg visste om sykdom. Psykoanalyse når du ikke er psyk, vende en helt fin barndom opp og ned på jakt etter feilen, det er ikke veldig sunt.

Hvilket område av livet som fungerte ambulerte. Av de tre områdene fysisk, sosial og det profesjonelle (å greie å studere), var det i årene 1994 til 1999 bare ett som fungerte, hvilket skiftet, sånn cirka hvert år eller halvår.  

I 1999 var det det fysiske som fungerte. Jeg løp orientering på greit nivå, fikk et par distanser i senior-NM, vekslet foran den regjerende verdensmesteren på første etappe i en stafett. Men jeg hadde ikke noe liv utenom trening, jeg lå hjemme, slet med å komme meg ut av huset, langt mindre gå i forelesninger eller på fest.

Den sommeren var det VM i kvinnefotball, og Adresseavisen skrev om Michelle Akers. Hun spilte fotball i verdensklasse, men greide ikke snakke med journalistene, og måtte ligge i garderoben i pausen, for utmattet til å sitte. Slik ville mitt liv vært hvis jeg var fotballspiller istedet for o-løper. Og slik fant jeg ut at sykdommen min heter ME. 

Den har ikke noen kjent kur, og man vil helt desperat bli frisk, og når skolemedisin ikke hjelper prøver man alt, homeopati, fotsoneterapi, fjernhealing, skrive til Snåsamannen, og til slutt gikk jeg meg på en tarmskylling. Det taklet ikke kroppen, den greide ikke å bli varm igjen, jeg havarerte på badegulvet 18. desember 1999, og så ble det nattsvart. 

Jeg mistet evnen til å gå, tåle lyd, lys, berøring, jeg lå med plugger i ørene, bind for øynene og svart plast foran vinduene, greide ikke snakke, skrev lapper, greide ikke skrive, kommuniserte ved å flytte på lapper jeg hadde skrevet før. Da påskesola kom ble det varmt, og jeg trengte noe å kjøle meg ned med, jeg manglet lappen 'isvann', det var vanvittig mye tiltak å lage den lappen, så fikk jeg isvann på termos, men jeg var for svak til å åpne en termos. Så lå jeg der dehydrert og stirret på termosen med kaldt vann, ute av stand til å kommunisere.

Få i seg mat ble vanskelig. Jeg ble konsentrasjonsfange-tynn. Jeg husker overraskelsen da jeg lå med bena i kors og kjente de ytre ankelkulene slå mot hverandre. på det nivået har du ikke særlig mer enn hud mellom lårbena. Lårmuskelen min var tykk som en fiolinstreng.

Sommeren 2000 var jeg mye i grenseland. Tankene gikk sirupssakte, stoppet og jeg måtte vente på neste hjerteslag for å komme videre. En rytme på en stavelse tankekraft per hjerteslag. I blant stoppet tankene helt opp. Likevel eksisterer man, så Descartes tar feil. 

Jeg hadde daglige nær døden-opplevelser av den typen hvor man ser livet i revy, suges gjennom en tunnell, møter et hvitt lys som er sterkt og totalt men uten å gjøre vondt. Første gang trodde jeg en bil med tusenmeterlykter hadde havnet i rommet, da jeg kom meg etter nestendøden måtte jeg ta av bindet for å sjekke hvor bilen var, men alt i rommet var jo som før.

Jeg hadde giftet meg to måneder før tarmskyllingen, og med de tankene jeg fortsatt hadde bekymret jeg meg en del for hvordan det skulle gå med forholdet når man ikke kan kommunisere. Dagen før første bryllupsdag la mamma inn en lapp til meg. "Snakket med Elin. Hun er lesbisk og vil skilles."

Man skulle tro det var bunnpunktet, men det fortsatte nedover. Jeg husker den stadig gjenvendende opplevelsen av å trøste seg selv med at dette er ille, men nå kan det ihvertfall ikke bli verre for det går ikke an å bli sykere enn dette av ME, for neste dag å oppleve at det var en del av kroppen som fortsatt fungerte, som du hadde glemt, og som nå ga opp. Som å falle ned en endeløs trapp, trinn for trinn.

Jeg pustet ut en gass som sved, og etterhvert sved lakenet mot huden, men selv om de hadde satt en sofa inntil senga som jeg kunne rulle over til, tok det seksten måneder før jeg greide det og fikk byttet lakenet. 

Etterhvert gikk det veldig sakte bedre. I 2008 lagde NRK en dokumentar om meg, programmet ligger her. Da hadde jeg begynt å komme meg ut i verden igjen, men jeg bodde fortsatt i kjelleren til mine foreldre og hadde hjemmehjelp fire ganger om dagen.

9. august 2008 kom en britisk dame til Trondheim for å holde kurs i Lightning Process, som de påstod hjalp mot ME. Jeg var fortsatt desperat etter å bli frisk, fortsatt klar for å gå på alle udokumenterte og grisedyre metoder. Jeg kunne ikke sitte så lenge som kursdagene varte, tre timer, men det var de vant til, de lagde et opplegg hvor jeg kunne ligge.

Det tilbudet trengte jeg bare første time av første dag. Andre dag kunne jeg sitte. Tredje dag, etter kurset, kunne jeg gå rundt og se igjen Trondheim sentrum, ni år siden sist. På slutten av måneden deltok jeg i orienteringsløp igjen, også for første gang på ni år. Jeg gikk ikke fort, men i en av de større oddsbombene i idrettshistorien vant jeg løpet på kartlesingen. I september sa jeg opp hjemmehjelpen og flyttet til Oslo. I desember begynte jeg å søke jobber. Fra mai 2009 jobbet jeg full stilling i Software Innovation. 

Full stilling var litt vel ambisiøst, så det ble krasj og reduksjon, de neste årene lå jeg på seks timers arbeidsdager. Men det å ta den type sjanser er en del av Lightning-Process-filosofien. Du skal utfordre deg selv. Alltid gå for neste steg. Nå, femten år senere, er det ikke så mange fornuftige steg igjen å ta, men Vasaloppet.

Da Lightning Process fungerte for meg, ville jeg ut og redde verden, varsle alle de andre med ME om at her er løsningen. Men andre med ME hater dette budskapet, for ved å si at du kan tenke deg friskere, sier du implisitt at ME er en psykisk sykdom. Vi som har kjent den på kroppen opplever sykdommen som fysisk. Jeg opplever også det. At noe er fysisk kjempegalt. Jeg tror ikke at det er mulig å tenke seg så sjuk som jeg var. Men kropp og sinn er veldig flettet sammen, og det er mekanismer her vi ikke forstår godt nok. Jeg tror LP hjalp kroppen å få overtak i en kamp mot noe som er eller var reelt. Jeg har aldri følt meg ferdig med ME, det føles mer som å holde en tiger i bur. Den kan ikke gjøre særlig skade men du vet den er der og vet den er farlig.

Trening med ME

For å gå Vasaloppet bør man trene. Å trene med ME er annerledes enn å trene som frisk. Før sykdommen likte jeg intervalltrening, likte å kjøre meg helt i senk på drag, rundt og rundt i Leangenhallen eller opp til vanntanken på Huseby. Intervalltrening nå føles ikke lurt, gjør jeg det begynner blant annet huden i hendene å prikke. Følelsen etter de hardeste anaerobe treningene ligner på ME-følelsen. Jeg tror at både intervalltrening og ME har til felles at kroppen ikke får nok oksygen. 

Så jeg holder meg under terskel, bortsett fra at jeg på en god dag kan unne meg en innspurt. 

Lett belastning føles lurere enn tung, og, litt beslektet, høy frekvens bedre enn lav. I praksis betyr det at jeg føler meg i snitt bedre under og etter en treningstur som foregår på flatmark, enn en som involverer tunge bakker. Jeg velger også korte treningsturer, stravafeeden min er full av gamle helter som er på maratonlange turer, så kommer de ynkelige femkilometerturene mine innimellom.

Mange sier at ME're ikke skal trene, og å frivillig gjøre seg sliten er jo ikke noe særlig når slitenhet er det dominerende problemet i livet. Samtidig tror jeg ikke det er usunt, for meg føles trening som om det 'renser blodet', jeg føler meg freshere inne i kroppen under og etter trening. Humøret blir bedre og generell velvære øker. Livet er bedre i de periodene jeg trener enn i de periodene jeg ikke trener, og jeg orker mer i hverdagen. 

Jeg trener maks annenhver dag. 

Jeg har gjort forsøk med å trene daglig. Planen jeg fulgte da var å holde meg strengt i sone 1, holde pulsen under IQ-en, få øktene så billig så mulig, for å lure kroppen til å tåle en økt også neste dag.

Det endte midt under en treningstur, med at jeg ble svimmel og kvalm, plutselig slet med å bevege meg, og skjønte heller ikke hva som skjedde, siden kombinasjonen ME-smell og treningstur var superuvant. Jeg er vant med begge, men ikke samtidig.

ME-smellene holder seg vanligvis unna treningsturene, for kroppen kan flytte disse downperiodene, vente til det passer. Det er et kjent fenomen blant ME-ere. Jeg får ikke ME-smell på fest eller hvis jeg skal gjøre noe viktig, jeg får dem typisk hjemme, før eller etter belastningen. Da er det inn på et mørkt rom, legge seg og gjenoppleve en blek versjon av årene 1999-2008 crammet inn på noen timer. 

Jeg vet ikke dette, men det kan virke som at å trene hver dag ikke gir kroppen det spillerommet den trenger for å gølve meg på et passende tidspunkt. Så den velger et upassende. Og det er ikke noe særlig å havne i den tilstanden ute i skauen en god mil hjemmefra.

Jeg meldte meg på Vasaloppet for et år siden for å skremme meg selv til å trene. Det gikk bra frem til september. Så ble jeg forkjøla, og jeg bruker lang tid på å bli frisk av sånt, så det rakk jeg ikke før det kom nye virus, det ble snørr, hoste og ikke noe trening på fire måneder mens Vasaloppet nærmet seg ubønnhørlig. 

For en knapp måned siden ble jeg frisk nok til å starte skisesongen. Hvis man legger sammen alle skiturene jeg har gått i vinter, blir distansen omtrent det samme som Vasaloppet tilsammen. 

Kondisen er altså ikke topp, men jeg tror ikke det får noe å si, for det som kommer til å stoppe meg er muskulaturen. Det er det som har skjedd hver gang, som da jeg prøvde å sykle Oslo- Bergen, eller da jeg gikk Birken. Lårmusklene nekter å gjenta samme bevegelse så mange ganger. Sykkelturen endte på Ustaoset, mens Birken karret jeg meg igjennom ved å skifte teknikk. Planen på Vasaloppet er å skifte teknikk før jeg blir tvunget til det. Primærteknikken blir dobbeldans, det er det jeg kan best og som er gøy, men jeg planlegger å legge inn staking innimellom, for eksempel hver kilometer, selv om jeg er ubrukelig i staking.  

Fire dager igjen nå. Angst ...